返事だけ

未だもって夜中に何回か起きて
エンシュアを飲むこっちゃん

その時にトイレに連れて行かなければいけないのですが
金切り声を出し暴れまくって目茶苦茶嫌がります

夫の睡眠を妨げるので気が引けて
最近はトイレに連れて行かなかったのですが
やはり膀胱や腎臓に良くないので
覚悟を決めて連れて行くことにしました

夜寝る前にこっちゃんに夜中目が覚めたら
まずトイレに行ってオシッコしてミルクを飲んで寝んねよ
と言い聞かせたところ手を上げて

は～い！

拍子抜けするほどいいお返事
念の為もう一度同じことを言っても
やはり手を上げて は～い！といいお返事

なんだなんだ？急に聞き分けの良い子になって
ママはとっても嬉しいぞ

そのまま こっちゃんご就寝
いつものように夜中に目を覚ましミルクを要求
そこで一応念の為トイレに行ってからミルクを飲みましょうね
と言ったところ やはり は～い のお返事

よしよし ちゃんと分かっているのね素晴らしい

早速ズボンを脱がそうとした途端
泣きながら激しく抵抗するこっちゃん

オイオイ話が違うじゃないか

結局便座に座っても補助便器が壊れそうなくらい暴れ
こっちの耳が痛くなるくらい泣きわめき
やっとのことでオシッコをし布団に戻りました

なんなんだよぉ返事だけかよぉ
感動した私の心を返せ
覚悟して無い分ダメージが酷いんだぞ

初日にして既に心が折れそうです・・・

検査入院

15日～16日にMRI検査のため
成育医療センターで検査入院しました
全身麻酔をするため成育では一泊入院します

術後一年経過し再発していないか検査しました
丁度去年の今頃 係留脊髄解除手術を行い
入院していたなぁなんて感慨にふけったりして

あの時は術後に風邪を引き更に腎盂腎炎になり
毎日高熱続きで本当に大変でした

本人は痛くて苦しくて相当地獄を見たと思いますが
介護する側も疲労でバタバタと倒れていき
最後は私だけで孤軍奮闘することに

椅子を連ねただけの簡易ベットで肩や腰をやられ
毎晩ママ！ママ！と号泣する子供たちで寝られず
少しでも傍を離れようものなら途端に大泣きする
我が子の世話をすること一ヶ月強

いやぁ～もう二度とごめんだね
我ながら良くやりきったと思います
今だったら無理かも
あの頃は若かったんですね～（笑）

で検査の結果は良好でした
一年前に比べ神経が若干縮んでいたし
再係留脊髄にもなってなく
また来年MRI検査をすることで終了

今回MRI検査のほかに尿検査と
膀胱のエコー検査もしました

結果ｐｈ数が8.0と少し高く
無晶性燐酸塩がプラスになっていました
少し悪い状況です

ただでさえ膀胱尿管逆流症で腎臓に負担が掛かっているのに
オシッコが綺麗でないと腎臓がダメージを受けてしまいます

来月膀胱の造影検査をします
その結果によっては導尿しなくてはならないそうで
１日４回からスタートし回数は変わるけれど
一生続けなくてはいけないそうです

全ては腎臓を守るためとはいえ
春から幼稚園が始まるのに
かなり生活に支障をきたすと思います

来月の検査結果でこの子の一生が決まる
と言っても過言ではないと思います
もう祈るしかありません
あと一ヶ月どうか少しでも回復してますように

タグ：係留脊髄　MRI検査　膀胱尿管逆流症　導尿

夫がんばる

今年になって仕事が忙しくなった夫
毎晩夜遅く帰宅します

ある日夫が
明日は頑張って定時で帰るから
と言うので ハテナマークを浮かべていたら
それを察した夫が一言
こっちゃんと一緒に豆まきをしなきゃ

次の日は２月３日節分の日でした

その日はこっちゃんの通院日
朝７時に家を出て病院に着いたのは８時半頃
それから血液検査とレントゲンを撮り
その日は検査だけだったので10時過ぎに終わりました

いつもだったらこの後診察があるので
終わるのはお昼過ぎます

買い物をして帰宅したら12時過ぎ
いつもこの時間に帰れたらいいのに・・・

恵方巻きを食べる習慣はないので
夕飯に散らし寿司とお鍋を作りました

夫が帰宅したのは７時過ぎ
こっちゃんが幼児室で作った鬼のお面を持って
ベランダに出てもらい こっちゃんと一緒に
鬼は外～
と豆をまきました

こっちゃんは大喜びで
何度も豆を鬼に向かって投げていました

流石に定時で帰るのは無理だろうなと
思っていましたが頑張ったみたいです
でもお陰で休日出勤する羽目に

お疲れ様でした ありがとね
お陰でとても素敵な節分になりました

タグ：豆まき

やってしまった

先々週の金曜日
福祉センターの幼児室で一緒になる
ママさん達と一緒に昼酒しました

丁度同じ学年なのでこの春幼稚園入園
お酒はワインが大好きなどと共通点が多く
お店では気軽に飲めないから
誰かの家で飲んでストレス発散しましょう
ということで子連れ女子会（笑）をすることになりました

うちの子を含め幼児室に通っている子供は皆
なにがしらの障害を持っていて健常児では
なかなか理解できない悩みや苦労を共感できる
とても大切なママ友です

うちをいれ３組で飲んだのですが
ホスト役のママさんは好きだけどボトル半分程度
私は調子が良いとボトル１本弱
もう一人のママさんは底なし
ということで気が付くとワインボトル３本空けてました

用意されていたワインが余りにも美味しくて飲み易く
調子に乗ってカパカパ飲んでいたら後半以降の
記憶がなくなるほど酔ってしまい
気が付いたら自分の家の布団に寝ていて
時計を見たら夜中の２時を回っていました

いつも私の隣で寝ているこっちゃんがいなく
焦って探すと隣のリビングの座椅子で寝ていました

・・・どうやって帰ったのだろうか・・・？

会場となったママ友さんの家から歩いて５分とはいえ
どのルートを通って帰ったのか全っ然記憶がありません

記憶にあるのは
時計を見たら夕方６時を回っていたこと
エレベータの中で２階で降りる為ボタンを押したこと
自宅の玄関でこっちゃんの靴を脱がせたこと
気持ちが悪くなってトイレで吐いたこと
こっちゃんにミルクをあげたこと
ミルクを飲んでいるうちにこっちゃんが寝てしまったこと
それだけです

いつママ友さん宅から出たのか
こっちゃんの靴は誰が履かせたのか
まったくもって謎
ひょっとしたら黙って帰ったのかも・・・

考えれば考えるほど記憶がない分
悪い方に考えてしまい次の日の朝
慌ててママ友さんにメールをしました

そういう時に限って なかなかメールの返信が無く
一人焦る私の隣で夫が

君が色々粗相したからその対応に追われて
メールの返信が出来ないんじゃない？

などと言って楽しそうに私のことをからかっていました

くぅ～～～
実際ありうるから何も言い返せないっ

それにしてもお酒で記憶を飛ばすのって
いつ以来なんだろ・・・
しかも今回ので２回目

最初にやったのは20歳の時に自分の歓迎会の時
手に入るのが困難な日本酒でしかも濁り酒だったので
甘くて飲みやすく調子に乗ってカパカパ飲んでいたら
急に気持ちが悪くなり気付いたら家で寝てたことが・・・

あの時は若気の至りなんて言えたけど
今回のは洒落にならないです
２歳児を連れてやるような行為じゃないよねぇ

二日酔いと共に反省していたら
夕方頃メールが届きました

そこまで酔っていたとは気付かれてなく
一安心しました

こっちゃんやママ友宅に何も無くて本当に良かったです
お酒を飲んだら飲まれるな！
です 反省 Orz

タグ：ワイン　二日酔い

真相はいかに

20日に成育医療センターに行ってきました
こっちゃんは発達遅延がみられるので
ここの総合診療部で定期的に診て貰っています

身長と体重を測ったら
身長：86cm
体重：9700gでした

これには先生共々びっくり！
前月計った時には9000gなかったのに
いきなりこんなに体重が増えるとは
生まれて以来の快挙です
機械が壊れているのでは？と思ったくらい

この春幼稚園だからこっちゃんも気合を入れて
体力作りを始めたのかしら？？

来月検査入院するのでその時本当に増えたのか
確かめてみようと思います

だってロクにご飯も食べないのに
体重が増えるなんてどう考えてもおかしい
体重計も前回と違ってたし・・・


先日・・・と言っても去年の暮れの話
妹夫婦がマンションを購入したので
夫と私の母とこっちゃんを連れて遊びに行きました

築２年の中古を購入していましたが
前の持ち主さんがとても綺麗に使っていたらしく
新築と言っても分からないほど

３LDKで部屋数も多いし収納も多いし
何と言っても外観からしてお洒落～
さすが賃貸とは違うわね

２部屋使っていないと言うので
早速こっちゃんのお部屋を押さえてきました

良かったね～こっちゃん
別荘ができて

別荘にて・・・

ママじゃないよ・・・

最近「ママ」だけは
はっきり言えるようになったこっちゃん

パパを見ても「ママ」
おばあちゃまを見ても「ママ」
幼児室の先生を見ても「ママ」

私が目の前にいるのに「ママ！ママ！」
と言い続けています

最初はママと言ってくれる事に
嬉しくて涙が出そうになっていましたが
最近では四六時中言われることにウンザリ・・・

用も無いのに呼ぶんじゃないわよ

ってな感じになっています
そんな心が狭い自分に嫌気が差す今日この頃・・・Orz

今朝おかあさんといっしょで「ド・ド・ド・ドラゴン」の歌が流れていた時
いきなりテレビを指差しながら「ママ！ママッ！」と言うので
なんのこっちゃ？と思いながら画面を見ると
ドラゴンに扮した たくみお姉さんが
ギターをかき鳴らしながら歌っていました

・・・これはどう受け取ったらいいのかしら？

慌てた夫がたくみお姉さんで良かったねと
一生懸命フォローをしていました

まぁドラゴンを指差して言われてないだけマシなのか？
それにしても何故この曲の時だけ「ママ」なのだろうか・・・

タグ：ドラゴン

染色体検査

こっちゃんが去年７月に染色体検査を行い、その検査結果が先日出ました。

染色体は普通対になっており、23個の染色体を半数体として使います。つまり全部で46個の染色体があります。
染色体異常の子供は大抵胎児のうちに自然淘汰されて死亡することが多いそうです。全自然流産の３分の１は染色体異常といわれています。かなりの数は受精しても生まれる前に死んでしまうそうです。
ただ生まれてきた中でも、奇形や精神薄弱、運動障害などいろいろな症状を合併することが多いのが特徴です。例を挙げると・・・

21トリソミー、 つまり21番目の相同染色体が２個なのに３つある場合ダウン症候群となって、1000人に1人くらいに発生して生まれ、 ダウン症候群は母の初出生年齢が高くなると出生が増すとか、 また1人目がダウン症候群で、２人目を出産する際に母の年齢のよって２人目もダウン症候群である確率が高くなるなど言われています。

全身低緊張、精神薄弱、耳鼻科なら耳介異常、顔貌特徴などがあります。
現在はこれらを完全に治す医学はなく、生後は症状に応じた学習で社会性生活性、学習を見につけることとされています。

残念ながら、染色体異常をもち、かつ数々の症候群をもって生まれた場合は今の医学では治癒が出来ず、あくまで出生前に鑑別して、残念ながら人口的に流産させる（妊娠中絶）か、あるいは生まれてからの特殊教育機関での育成になるようです。

で、肝心のこっちゃんはどうだったかというと、17モノソミーつまり17番染色体の1個に一部欠損がみられました。
染色体の欠損や重複などは、生命である故にごく普通に生じるそうです。進化するというのは、こうゆうことなのかもしれません。ただ、欠損や重複による病気や障害が生じる場合、残念ながら欠損の方が重複より症状が重いそうです。

今回判明した欠損部分に脳や脊髄といった中枢神経系の遺伝子があるそうです。ただ、それがどういった症状となって身体にあらわれるのか全然解明できておらず、今後の治療方針などが変わる事もないそうです。
こっちゃんは17番染色体の一部に欠損がありました。という事実が判っただけ。それ以上でもそれ以下でもなく、私にできることは、ただその事実を受け入れるだけ。この先医学が発達して、治療法などが確立していくことを祈るのみです。

今、私と夫の染色体検査を行っている最中です。自分たちの染色体が同じく欠損していたら、遺伝によるものなので今後何か重大なことがこっちゃんに起こるのは考えにくくなります。そうでなければ、こっちゃん特有のものになるので、注意が必要になってきます。後者でないことを祈るばかりです。

タグ：染色体　17トリソミー

今度は中耳炎

約三週間ほど続いた熱がようやく治った途端
鼻水がダラ～と出たこっちゃん
ひょっとして鼻風邪だったのか？？

鼻水ダラ～は二日で治ったけど
その後しばらく鼻が詰まって寝苦しそうな日々が続き
五日目のお昼頃こっちゃんの髪をとかそうと
ふと左耳を見ると耳から水みたいなものが大量に出て
髪にまでべったり付いていました

幸か不幸かその日は午後から幼稚園の面接があり
夫が仕事を休んで家にいました

慌てて夫を呼び色々ネットで調べた結果
どうやら中耳炎っぽいので耳鼻科に行くことにしました

でもその前に幼稚園の面接と健康診断があり
どちらを優先するか悩みましたが
それが終わる頃に午後の診察が開始することもあり
とりあえず幼稚園に向かうことにしました

こっちゃんの耳垂れは酷く拭いても拭いても耳から溢れ出ます
私も夫もそうですが身内に誰一人中耳炎になったものはおらず
どうしていいか分からずオロオロ
ひたすらティッシュで拭くしかありません
一刻もく早く幼稚園の面接が終わることを願うばかりでした

軽く健康診断をし五人ほどの少人数で
同じ部屋で遊んだ後面接をしましたが
前もって区役所の学務科にこっちゃんのことを
話していたお陰でしごく短時間で終わり
無事耳鼻科に行くことができました

診察の結果左耳の鼓膜は破れていることが判りました
初めて知りましたが鼓膜は破れていても耳は聞こえるそうで
しばらくすれば鼓膜は再生し元に戻るそうです
とにかく中耳がやられていない限り大丈夫だそうです

抗生物質と点耳薬を処方されようやく家に帰れました
薬が良く効いたのか次の日には
あんなにダラダラ出ていた耳垂れも止まり
一週間後の診察ではもう良くなっていると言われました

今日から薬も止めようやくいつもの生活に戻ることができました
・・・やれやれです

中耳炎の薬は非常に臭いがきつく
最初は飲むのを嫌がっていましたが
薬だからと言うと頑張って飲んでくれました

オエ～っと言いながら薬を飲みきるこっちゃんは
健気過ぎてとても痛々しく思えました
点耳薬も点して十分間ジッと動かず我慢するし
涙が出るほど本当にいい子です

看病に次ぐ看病でかなり私自身疲労も溜まり
途中風邪を引いたりしましたが年を越す前に
治ってくれて良かったです

あぁ年賀状作りに大掃除
早くやらないと・・・

タグ：中耳炎　鼓膜

熱に翻弄され続けその後

座薬を使い始め２日が経った30日の朝
泣きながらポタポタとオシッコをするこっちゃん
かなり痛そうにも見えました

高熱のせいで膀胱にも支障がきたしているのかしら？
神経因性膀胱に膀胱尿管逆流症だから
これ以上膀胱に負担が掛かるのは嫌だなぁ

ふとオシッコを見ると まるで油が固まって白くなったような
浮遊物が多く浮かんでいました

これは一体！？

夫に見せるとすぐ病院に行くよう言われ
朝一で近くの小児科に連れて行くことにしました

でも２回目以降のオシッコは浮遊物が浮いてなく
綺麗な色をしています

近場の小児科ではすぐ成育医療センターに行くよう言われました
成育に電話すると近くの病院で尿検査して尿路感染であることが
分かってから来た方が無駄も負担も無いと言われました

そりゃそうだ前みたいに無駄足踏むのは
何日も高熱出しているこっちゃんにとってハイリスクだ
しかも成育には２時間近く掛かるし可哀想
でも近場の総合病院に行ったとしてもそこでかなり待たされるし
弱っているこっちゃんに他のウィルスが感染しても嫌だし
う～む どうしたものか

困って母に電話して意見を聞くと
２回目以降のオシッコは綺麗なんだから
しばらく家で様子を見たらどうかとのこと
母の意見に納得し家で様子を見ることにしました

この日から夜こっちゃんが起きる度
嫌がってもトイレに連れて行くことにしました

なるべく夜は熟睡できるようにと夕方座薬を入れるのですが
かなり頻繁に起きては泣きます

氷枕を嫌がるのでジップロックに氷と少しの水を入れたものを
タオルに包み額にそっと置いてみるものの
寝相が悪いので気が付くと必ず額から外れていて
なかなか上手くいきません

冷えピタシートは貼ってもすぐ温かくなるので意味も無く
どうしたものかと悩みましたが有効な手段も見つからず
結局ずっと手作り氷のうでやり過ごしました

翌朝 夜に何回もトイレに連れて行ったお陰で
泣くことなくオシッコをしました
がやはり白い浮遊物が浮きます
そして小さい塊も・・・

ん？白い塊？？これってひょっとして・・・

慌てて夫を呼び見せてみると夫が一言
この白いのって座薬なんじゃないの？

・・・やっぱりそう思います？
そう言えばオシッコしているとき必ずオナラをしていたこっちゃん
なんだよぉ～座薬だったのかよぉ～～
余りにも予想外のオチに夫と大笑いしました

でも良かったぁ本当に心配したんだよぉぉ
笑いながら涙が出てきました

母に話すとそうじゃないかと思ったと一言
なら最初からそう言ってくれ～


その後も油断をしたらすぐ39度超える日々が続きましたが
普通に元気に遊ぶし徐々に食欲も増えていき
ようやく治る兆しが見え始めたのが
次の週になってからでした

その間買い物どころか外出することもできず
毎日母がお弁当やらお惣菜を買って通ってくれました
本当に母には感謝してもしきれません

こっちゃんもおばあちゃま大好きになりました
ばぁばと言えるようになり
おばあちゃまが来ないと文句を言い出し
電話で声を聞かさないと納得しなくなりました


結局こっちゃんが平熱に戻ったのは今月９日になってから
すると熱が下がったら今度は鼻水がタラタラ
ついでに私も介護疲れでダウン＆鼻水タラタラ

昨日は頭痛が酷くて半ば逆切れ状態で
焼酎をグレープフルーツジュースで割り
それをがぶ飲みして寝ました

酒は百薬の長とはよく言ったもので
お陰で頭痛はかなり治まりました

明日から今まで休んだ分しわ寄せが来て
かなり忙しくなりますがこっちゃんの様子を見つつ
慎重にこなしていこうと思います

とにかく熱が下がって良かったです
原因不明のままですが・・・

タグ：白い浮遊物　座薬　高熱

熱に翻弄され続け・・・

先月23日の夕方
こっちゃんの様子がおかしいことに気付いた時
すでに熱が38度６分ありました

こっちゃんは生まれてこの方風邪を引いても
鼻風邪くらいで発熱は滅多にしたことがありません

一度お腹のウィルスで39度超えたことはありましたが
座薬をして1日で治ったほど風邪に関しては丈夫なタイプ

なので今回の発熱には驚きました

けれど顔が若干赤いくらいで
咳や鼻水といった風邪の症状が一切無く
しばらく様子を見ることにしました

徐々に熱が上がっていき
日付が変わる頃には38度９分になりました
１時間おきに目を覚まし泣いていましたが
徐々に落ち着いてきた感じになってきました

しかしオシッコする度に痛がって泣き
ひょっとして腎盂腎炎になっているのかも
と段々不安になってきました

でも腎盂腎炎になったら40度超えるし
いや予防の薬を飲んでいるから
この程度の熱で済んでいるのかも

そんな考えが頭の中をグルグル・・・

朝になり夫は出勤
万が一のことを考えて２～３日分の入院の支度をし始めました

11時にはとうとう39度になり
母親を呼んで救急で成育医療センターに行くことにしました

病院に着いたのは13時半頃
しばらくして夫も病院に駆けつけてくれました

検査の結果この熱は尿路感染によるものでないことが判明
一先ずホッとしたものの原因不明のまま
帰されてしまいました

念のため血液検査をし陽性なら病院から電話があり
すぐ入院になりますとだけ言われました

帰りのタクシーで皆ぐったりしているなか
こっちゃんはサッポロボテトをボリボリ食べまくり
21時半頃寝てくれました

次の日は夫が会社を休んでくれ
交代でこっちゃんの面倒を見ることにしました

熱は38度～39度を行き来していましたが
普通に元気に遊ぶしご飯は食べないけど
お菓子は食べるし風邪の症状は一切ないし
一体ナンなんだ？と
夫と首を傾げるばかり

ただ病院に行って痛い思いをしたせいで
（どうやら血液を採るのに３回も失敗したみたい）
後追いがかなり酷くなりました

少しでも自分の視界から私がいなくなると
ママぁ！ママぁ！と泣き叫び
のんびりトイレにも行けなくなるほど

パパ抱っこ 目線はママを追うばかり

以前見た川柳が頭に浮かび思わず苦笑い


26日金曜日
ようやく熱が下がりました
でも発熱して以来まともにご飯を食べてないせいで
ただでさえ細い身体がさらに細くなってしまいました

頼みの綱のエンシュアも余り飲まず
ただ夕飯だけまともにご飯を食べてくれました

目の前にいても少しでも目線を外すとすぐママ！と
連呼するこっちゃんを１日中相手していたら
目茶苦茶ストレスと疲労が溜まり思わずお菓子をヤケ食い
私が太ってどうするんだ？後悔先立たず・・・


27日土曜日
朝からいい天気 絶好の行楽日和
出掛けたいけど無理をしないことにしました

お昼に近くのマックでお昼を買う程度の外出をし
こっちゃんはマックポテトとジューシーチキンを少し食べ
気付いたらパンツにウンチをもらしていました

いつの間にしたのだろう？腎盂腎炎になったら大変！
慌ててお尻を洗いました

そして真夜中
日付が変わり午前２時前
いきなりこっちゃんが39度５分の熱を出しました
念のため30分後に測ったら39度６分
さっきより上がってます
慌てて入院の支度をし救急車を呼びました

そこで熱を測ったら40度６分！

あぁぁ腎盂腎炎だ・・・
ウンチをしたのに気が付かなかったからだ
入院２週間コースだ・・・

救急車の中で夫と腹をくくる
成育に向かっている中 辛かった入院生活の日々が
走馬灯のごとく頭を駆け巡りました

またあんな思いをしなくてはいけないのか・・・
そういえば２回目の時も同じ時間帯だったなぁ
あの時は退院直後でかなりのショックだったなぁ

そうこうしているうちに成育医療センターに着きました
運よくその日の当直の先生が総合診療部での担当医
先生の顔を見たら安堵と共に涙が出そうになりました

すぐカテーテルで尿を摂取し尿検査をしました

結果またまた尿路感染による発熱でないことが判明
喉がほんの少し赤くなっているから風邪？
とのこと

喉がほんの少し赤くなってて40度越えの熱を出すの！？

イマイチ釈然としないまま座薬を処方され
これで熱が下がらなかったらまた来てもいいし
近くの病院で尿検査だけしてもらい尿路感染だったら
こちらで入院しましょうと言われこれで終了

ついでに処方されたばかりの座薬を早速こっちゃんに使い
寝不足で気持ち悪くなりながら帰宅することにしました

帰ったら８時回ってました


１週間に２回も救急で成育に行くと
さすがに疲れました

が こっちゃんの発熱騒動はこれで終わらなかったのです

タグ：腎盂腎炎　発熱　救急車