臼蓋形成不全

２月のことですが
こっちゃんの足も大きくなり
足低板をそろそろ作り変えた方が良いのか相談しに
小茂根にある療育センターの整形外科を受信しました

初診だし係留脊髄の病気をしていることもあって
腰から足先までレントゲンを撮ることになりました

すると新たに病気が発覚
その名も『臼蓋形成不全』（きゅうがいけいせいふぜん）

簡単に説明すると
大腿骨（だいたいこつ）を支えている骨盤の一部である臼蓋（きゅうがい）の
形が不完全の為に股関節痛を引き起こす先天性の病気で
進行性不治の病と言われています

普通は20代～30代になって痛みを感じ調べたら
臼蓋形成不全だったというパターンが多く
今回みたいに全然症状が現れないうちに
分かるのはマレなんだそうです

確かに生まれてから今日に至るまで
色々な病院に散々検査＆通院しておきながら
たまたま足低板を作るためにレントゲンを撮ったら
あれ？なんだか少し骨が小さいぞ？
てな感じで発覚したものね

その先生曰く
今のところ何もしなくて良い
とのこと

がしかし帰宅して色々ネットで調べてみると
生涯に渡りリハビリをしなくてはならない
しかもそのことを理解している医師は少ない
などと嫌～な記事を発見

この先生もリハビリの必要性を理解していないのかしら
それとも本当にこっちゃんは必要ないのかしら
一年後に受診するよう言われたけれど
果たして本当にそうなのか

６月に成育の総合診療部にかかるので
その時聞いてみよう

暗いニュースばかりではなくて
ひとつ良いニュースもありました
それは足低板を付ける必要がなくなりました

足の筋力も普通の子と変わりなく付いてきてるし
土踏まずもちゃんとあるので今の靴を卒業するときに
一緒に足低板も卒業となりました

それにしてもこの子は一体いくつ病気を持てばいいんだか

眼瞼下垂（がんけんかすい）
両手握り母指
係留脊髄症
神経因性膀胱
膀胱尿管逆流症
17番染色体一部欠損（モノソミー）
発達遅延
言語障害
自閉症スペクトラム

･･･挙げてて何だか悲しくなってきた
止めよう･･･

それでもこっちゃんなりに元気に成長しています
頑張れこっちゃん
頑張れ私

タグ：臼蓋形成不全　リハビリ　足低板

年中さんになりました

こっちゃんが今日からいよいよ年中さんになりました

うちの幼稚園は年中から園服を着るので
なんだかとってもお姉さんに見えます

しかもみんな同じ服を着て同じ帽子を被るので
誰が誰だか見分けがつけず
自分の子供さえも分からなくなっちゃいました
あはは～

年少の時は３クラスでしたが年中になると
２クラスになりクラスの人数が多くなります

集団が苦手なこっちゃんなので大丈夫かと心配しましたが
なんと補助の先生が去年と同じ！
しかもこっちゃんと仲が良かった子達も同じクラス！！

幼稚園の配慮に本当に感謝です
お陰で初日から変わりなくお友達と一緒に遊んでいたそうです

この幼稚園に入れて本当に良かった
色々な人から守られているのだと改めて感じた日でした

ありがとうございます

最近のこっちゃん

４歳になりそろそろ１ヶ月が経ちます

最近のこっちゃん

イクラが大好き
エビフライの尻尾が大好き
（身のほうは興味なし渋すぎる）
キムチが大好き
辛口カレーが大好き
カバヤのジューC（ブドウ味）が大好き
チョコレート大好き
若菜の混ぜ込みご飯が大好き

家では余り一人で遊ばなくなり常に
「ママとこっちゃん遊びたいの」
と超可愛いことを言ってくるように
断りにくいので大変困る

一日に何度も
「ママ大好き チュッ」
と急に言ってくる様になった
そうゆう言葉が出てくる絵本があるらしく どうやらその影響らしい

言葉が増えた
発音が以前に比べ聞き取りやすくなった
（半分くらい何を言っているのか分からないが･･･）

大きな声が出るようになった
「おーい！しまじろう 出てこーい！」
とよく叫んでいる
なんのこっちゃ･･･

歌を歌うのが大好き
曲のレパートリーが増えた
平井堅の「いとしき日々」
MISAの「逢いたくていま」
銀河鉄道９９９OP
（ささきいさおさんが歌っている方）
アンパンマン関係
「アンパンマン マーチ」
「勇気リンリン」
「アンパンマンたいそう」
「ドレミファ アンパンマン」
いないいないばあ！のOP
映画ブルー はじめての空への主題歌
（英語の曲だが分からないなりに歌っている）
となりのトトロ「さんぽ」
その他童謡

２歳のイヤイヤ期（後半）到来中
もののみごとに反対のことを言う
「いる」と言った後「いらない」と言ってみたり
困るのは「ごちそうさま」と言って歯磨きした後
「ご飯食べる」と言い出すこと
あれはマジで止めて欲しい

洋服の脱着はイマイチ
パンツとズボンは向きを整えてあげると自力で履ける
半袖のシャツなら脱着できるが長袖になるとできない
スナップボタンならできるが普通のボタンは無理
４月から園服を着ることになるのだが･･･

顔を洗えるようになった
（うがいとブクブクペーは一年位前からできている）
自力で便座に座れるようになった
が一度足が落ちて以来 家のトイレでは登らなくなった
幼稚園では一人で洋式のトイレに座れるらしい

エジソン箸が使えるようになった
グリンピースを箸で器用に掴んで口に運んでいる

幼稚園でお友達と積極的に遊ぶようになった
ママさんから聞いた話だが
こっちゃんが自分の名前を言ってくれた！と喜んでいたらしい
みんなから愛されているみたい
良かった

足が速くなった
しっかりとした足取りで歩き
駆け足もだいぶ早くなってきた
が良くこけるようにもなった
先日も一緒に散歩の途中ずっこけて
手を着いていたにもかかわらず額に傷をつけていた

私が何か文句を言うと
すぐ「ごめんなさい」と謝るようになった
が本当に悪いことをしたときは何も言わない

よく笑う子で優しくてお調子者でマイペースでそれでいて少し短気で
なのに人から嫌な事をされても嫌と言えず一人我慢している
怖がりで一見さんお断りなところもあり
でもお薬は嫌がらずに上手に飲むし
全体的に良い子に育ったなぁと改めて思う今日この頃です

こっちゃん
今まで色々な病気を抱えながら
それでもある意味 元気に育ってくれてありがとう
相変わらず短気なママだけどこれからもヨロシクネ

４歳のお誕生日会

今年は３月10日の土曜日にお誕生日会をしました

父はお仕事で参加できなかったものの
母と私の元同僚で今も大変お世話になっている
素敵なお姉さまと夫の４人で盛大にお祝いをしました

あともう一人私の元同僚というか大先輩をお呼びしていましたが
風邪の為ダウンしていてやむを得ず不参加
体調等落ち着いたらいつでも遊びにいらして下さいね～


１週間前にバースディケーキを注文
こっちゃんは堂島ロールのクリームなら良く食べるので
モンシュシュのバースディケーキにしました

オードブルは柿安のものを注文
母にスシローの握り寿司を頼んで準備完了
私の手料理はアボカドのサラダを作ったくらい

いやだって掃除とか大変なんだもん（言い訳）

当日はあいにくの雨
しかも真冬のような寒さときたもんだ
こっちゃんは晴れ女のはずなんだが･･･
自分は外に出ないから天気はどうでも良いのかしらね

友人から沢山のプレゼントを頂きました
事前に何が良いか聞かれていたので
服がいいと答えたところ
想像していた数の倍以上もプレゼントしてもらい
こっちゃん大喜び
私は恐縮しまくり

その節は本当にありがとうございました


母が２日前に大腸がん検査をしてもらったところ
ポリープが見つかりその場で摂取
後日幸いにも陽性ではなかったことが判明しましたが
その検査した後ご飯をお腹いっぱい食べたところ胃が痛み出し
（そりゃそうだ･･･）
お誕生日会前日まで痛くて動けなかったそうです

なので当日やはり体調が悪いと早々に帰りました
なんとも残念な感じ


私たち親からのプレゼントはアンパンマンパソコン
値段がかわいくないので私の親との共同出資にしました

去年の暮れ頃から急にアンパンマンに興味を持つようになり
慌てて録画したアンパンマンを毎日見るようになりました
よく飽きないなぁとこっちが感心するくらいです

なのでプレゼントを見せた途端大喜び

ちょっと教えただけですぐにマウスを覚え
勝手に遊びだしました

子供って本当に柔軟性が高いんだねぇ
習い事は３歳からやったほうがいいって言うもんねぇ
しみじみ･･･

今回のお誕生日会はちゃんとできたので
良かった良かった

来年こそはオール手料理で頑張りたいです
（いや無理だろうな･･･）

タグ：お誕生日会　モンシュシュ　柿安

４歳になりました

今月の７日で無事こっちゃんが４歳になりました

それまでエンシュアを哺乳瓶で飲んでいましたが
４歳を迎えたその日からコップで飲むようになりました

いやぁ～２ヶ月も前から毎日
４歳になったらミルクはコップで飲むんだよぉ
と耳元で言ってたかいがありました（笑）

それまでは夜中に２回は起きてエンシュアを飲んでいましたが
コップに切り替わって２日ほど夜中に起きて飲みはしたものの
回数は１回だけ

夜中に飲むときだけは哺乳瓶で飲むぅ～と少しぐずりましたが
お姉ちゃんになったから哺乳瓶はなしと言うと
割と素直にコップで飲んでくれました

３日目からは夜中に起きることがなくなり
今では朝と晩の２回だけ
夜寝たら朝までグッスリ

いやもう４年目にしてやっと訪れた春
って感じです

夜中に起きるたびに導尿しなくてならず
私の睡眠時間は３～４時間ってな日々が続いてたので
夜中起きなくて良いなんて夢のよう

でもこんなに起きなくなったのは
新しく処方された薬のせいだとは思うのですけどね

朝体を揺さぶっても何の反応もなく
まるで麻酔でも打ったかのようです

何の薬かというと
去年の夏に一度処方され
飲んだ途端に血尿出るわ
それまでしなかった昼寝を３時間するようになるわで
すぐ飲むのを止めたあのポラキスが
今度は量を減らしてまた復活したのです

全ては腎臓を守るために

12時間寝ても体がダルイみたいで
週末になればなるほど朝が起きれなくなり
登園も歩く気がしないみたいで
今朝もおんぶして幼稚園に行ってきました

夜中起きなくなったのは嬉しいけど
生活に支障をきたすようなのはどうよ？
って感じです

タグ：哺乳瓶卒業　ポラキス　副作用